Życie z LVAD: Moja Historia i Doświadczenia
Kim jestem i w jaki sposób chcę wspierać pacjentów z LVAD?
Nazywam się Szymon i, podobnie jak Ty, jestem pacjentem żyjącym z pompą LVAD. Moja historia rozpoczęła się we wrześniu 2024 roku, kiedy wszczepiono mi urządzenie wspomagające pracę serca. Ta operacja całkowicie odmieniła moje życie – nie tylko pod względem zdrowia, ale również w sferze społecznej i emocjonalnej.
Dlaczego stworzyłem tę stronę?
Tuż po operacji czułem się zagubiony i niepewny, jak będzie wyglądało życie z LVAD. Miałem wiele pytań, ale znalezienie jasnych i przystępnych odpowiedzi często wydawało się niemal niemożliwe. Towarzyszyło mi również poczucie odrzucenia i samotności.
Właśnie dlatego postanowiłem stworzyć to miejsce – przyjazną, pełną ciepła przestrzeń, w której zarówno Ty, jak i inni pacjenci z LVAD oraz ich bliscy znajdą nie tylko praktyczne i zrozumiałe informacje, ale przede wszystkim wsparcie emocjonalne.
Moja misja
Poprawa jakości życia osób żyjących z LVAD może być wyzwaniem, ale jest to również możliwe dzięki odpowiedniemu wsparciu i praktycznym rozwiązaniom. Zrozumienie codziennych trudności związanych z LVAD to pierwszy krok, by znaleźć sposoby, które naprawdę mogą pomóc. Wspólnie możemy poszukać prostych zmian i narzędzi, które mogą uczynić każdy dzień łatwiejszym i bardziej komfortowym. Pamiętaj, że jesteś częścią społeczności, która Cię rozumie i wspiera na każdym kroku tej drogi.
Moje wartości
Życzliwość – Zawsze staram się podchodzić do każdego z troską, ciepłem i pełnym zrozumieniem.
Rzetelność – Dokładnie weryfikuję wszystkie informacje, aby były maksymalnie użyteczne i w pełni bezpieczne.
Akceptacja – Tworzę przestrzeń, w której każdy może czuć się swobodnie i bezpiecznie, wolny od ocen i krytyki.
Moje cele
Moim celem jest rozwój tej strony, aby mogła skutecznie wspierać jak największą liczbę pacjentów i ułatwiać im codzienne życie. W polskim internecie wciąż brakuje rzetelnych i łatwo dostępnych informacji dla osób z LVAD, co wiem z własnego doświadczenia.
Już krótko po mojej operacji zacząłem się zastanawiać, jak mogę pomóc innym pacjentom zmierzyć się z wyzwaniami, które sam przeszedłem.
Ostatnio pojawiły się pewne propozycje wsparcia, które jednak wzbudziły we mnie refleksję – czy wynikają z autentycznej potrzeby serca, czy raczej z poczucia obowiązku? Ta sytuacja skłoniła mnie do przemyśleń na temat kierunku dalszego rozwoju tej inicjatywy, by pozostała ona jak najbardziej autentyczna i rzeczywiście pomocna.
Planuję kilka działań, które – mam nadzieję – będą dla Was realnym wsparciem:
Wystąpienia i webinary: Chciałbym stworzyć przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia. Wiem, jak ważne jest poczucie, że ktoś naprawdę rozumie, przez co przechodzisz.
Poradniki i materiały edukacyjne: Planuję przygotowywać jasne, zrozumiałe treści, które łatwo wprowadzić do codziennego życia. Chciałbym, aby każdy mógł znaleźć odpowiedzi na swoje pytania bez dodatkowego stresu.
Budowanie społeczności: Marzę o stworzeniu miejsca, gdzie każdy pacjent oraz ich bliscy znajdą akceptację, wsparcie i zrozumienie. Taka społeczność może stać się źródłem siły w trudniejszych chwilach.
Ta inicjatywa powstaje z myślą o Was. Chcę, aby była to przestrzeń, która nie tylko dostarcza informacji, ale przede wszystkim daje poczucie wsparcia, zrozumienia i akceptacji. Wierzę, że razem możemy stworzyć coś, co realnie wpłynie na poprawę jakości życia pacjentów i ich bliskich..
