Akt I – Więc twój lekarz mówi, że potrzebujesz LVAD?

Początek

Wszczepienie LVAD to początek nowego etapu w Twoim życiu. Niezależnie od tego, jaka była Twoja droga do tego momentu – niewydolność serca, arytmia, infekcja wirusowa czy inne schorzenie – teraz jesteś częścią wyjątkowej społeczności. Społeczności ludzi, którzy żyją dzięki mechanicznemu wspomaganiu serca i wiedzą, że moc jest z nimi.

To ogromna zmiana, a uczucie zagubienia, niepewności czy obawy są zupełnie naturalne. To, przez co przechodzisz, jest naprawdę wymagające. Właśnie dlatego powstała ta strona – by pomóc Ci odnaleźć większy spokój i poczuć, że nie jesteś sam/a.

Jeśli poszukujesz rzetelnych informacji lub potrzebujesz rozmowy z kimś, kto naprawdę rozumie Twoją sytuację, rozważ skontaktowanie się z nami. Możemy pomóc Ci połączyć się z innymi pacjentami z LVAD – osobami, które przeszły podobną drogę i mogą:

🔹 podzielić się swoimi doświadczeniami,

🔹 zaoferować wsparcie,

🔹 a nawet pełnić rolę mentora.

Poniżej znajdziesz link umożliwiający kontakt z Ambasadorem LVADStrong (komunikacja odbywa się w języku angielskim):

👉 Skontaktuj się z Ambasadorem LVADStrong

Na co dzień musisz pamiętać, aby zawsze mieć naładowane baterie do swojego LVAD. Obecnie jedynym dostępnym na rynku urządzeniem tego typu jest HeartMate 3 firmy Abbott – właśnie na nim się tutaj skupię.

Cały system, czyli pompa wraz z bateriami, waży około 2,5 kg, co sprawia, że noszenie urządzenia i zasilacza staje się nieodłącznym elementem codziennego życia.

Dobrą wiadomością jest to, że z czasem organizm przyzwyczaja się do tego obciążenia, a dla większości pacjentów noszenie urządzenia przestaje być jakimkolwiek problemem.

---

Dlatego stworzyłam tę stronę, by pomóc Ci odświeżyć wiedzę, rozwiać wątpliwości i ułatwić codzienne funkcjonowanie z LVAD. Znajdziesz tu materiały, które pozwolą Ci poczuć się pewniej i bezpieczniej każdego dnia.
Szpitale oferują kompleksowe szkolenia, które przygotowują pacjentów do życia z LVAD w warunkach domowych.Podczas takich szkoleń nauczysz się, jak bezpiecznie obsługiwać urządzenie, na co zwracać uwagę w codziennej opiece oraz jak reagować w nieprzewidzianych sytuacjach. Dowiesz się również, jak rozpoznawać potencjalne sygnały ostrzegawcze wymagające kontaktu z lekarzem oraz jak prawidłowo pielęgnować miejsce wszczepienia, aby zapobiec infekcjom.


Szpitale oferują kompleksowe szkolenia, które przygotowują pacjentów do życia z LVAD w warunkach domowych.Podczas takich szkoleń nauczysz się, jak bezpiecznie obsługiwać urządzenie, na co zwracać uwagę w codziennej opiece oraz jak reagować w nieprzewidzianych sytuacjach.
Dowiesz się również, jak rozpoznawać potencjalne sygnały ostrzegawcze wymagające kontaktu z lekarzem oraz jak prawidłowo pielęgnować miejsce wszczepienia, aby zapobiec infekcjom.

---

W trudnych momentach niezwykle istotne jest wsparcie psychiczne – możliwość szczerej rozmowy z bliskimi, terapeutą czy grupą wsparcia. Mówienie o swoich obawach, emocjach i potrzebach pozwala nie tylko lepiej radzić sobie z wyzwaniami, ale także budować głębsze relacje z innymi. Kluczową rolę odgrywają również życzliwi współpracownicy i osoby z otoczenia, które swoją empatią i zrozumieniem mogą znacząco poprawić codzienne funkcjonowanie. Dzięki ich wsparciu życie z LVAD może stać się łatwiejsze, bardziej pozytywne, a nawet otworzyć drzwi do nowych możliwości, takich jak powrót do ulubionych aktywności czy rozwój osobisty.

Choć fizycznie możesz czuć się dobrze, życie z LVAD bywa psychicznie wymagające.
Świadomość zależności od technologii, niepewność co do przyszłości oraz codzienne wyzwania, takie jak dbanie o sprzęt czy ograniczenia w pewnych aktywnościach, mogą być wyczerpujące. To naturalne, że czasem możesz odczuwać zniechęcenie lub frustrację.
Dlatego tak ważne jest budowanie sieci wsparcia, która pomoże radzić sobie z tymi trudnościami. Wsparcie może pochodzić z wielu źródeł – od rozmowy z osobami, które mają podobne doświadczenia, po udział w warsztatach czy terapii grupowej lub w Pracowni Psychologii Klinicznej, która . Dzięki temu łatwiej jest nie tylko zmierzyć się z wyzwaniami, ale również w pełni korzystać z życia i odnaleźć w nim nowe, inspirujące cele.

---

Nie jest to ich wina – LVAD to wciąż stosunkowo nowa technologia. Jednak może się zdarzyć, że samodzielnie będziesz musiał/a wyjaśniać, czym jest to urządzenie i jak działa.

Miejmy nadzieję, że dzięki inicjatywom takim jak Krajowa Sieć Kardiologiczna, świadomość na ten temat będzie stopniowo wzrastać. Na ten moment jednak warto być na to przygotowanym.

---

**Życie z LVAD – jak się zaadaptować i odzyskać radość życia

Daj sobie czas, aby odkryć, że życie z LVAD (Left Ventricular Assist Device) może być pełne pięknych i wartościowych chwil. Adaptacja do życia z LVAD bywa trudna, ale to proces, który wymaga cierpliwości i determinacji. Pamiętaj, że nie jesteś sam – są osoby i społeczności, które oferują wsparcie na każdym etapie.

**Adaptacja do życia z LVAD – pierwsze kroki**

Na początku możesz odczuwać obawy, niepewność lub frustrację. To zupełnie normalne. Wielu pacjentów z LVAD przechodziło przez podobne emocje. Kluczem jest danie sobie czasu i przestrzeni, aby oswoić się z nową sytuacją. Nie oczekuj od siebie zbyt wiele na starcie – każdy krok naprzód to sukces.

**Codzienne życie z LVAD – małe kroki, wielkie zmiany**

Z czasem zauważysz, że odzyskujesz siły i pewność siebie. Wiele osób z LVAD wraca do swoich ulubionych aktywności, takich jak spacery po parku, zabawy z wnukami czy realizacja hobby. Gotowanie, praca w ogrodzie czy udział w wydarzeniach społecznych to tylko niektóre przykłady tego, co można osiągnąć. Każdy mały sukces w procesie adaptacji daje ogromną satysfakcję i motywację do dalszych działań.

**Wsparcie dla pacjentów z LVAD – nie jesteś sam**

Nie bagatelizuj siły wsparcia. Rozmawiaj z innymi pacjentami z LVAD, którzy dzielą się swoimi historiami i doświadczeniami. To może pomóc ci poczuć się mniej samotnie i dać nadzieję na lepsze jutro. W sieci znajdziesz wiele grup wsparcia, blogów i materiałów edukacyjnych, które mogą być pomocne.

**Odkryj radość życia z LVAD**

Choć życie z LVAD wymaga przystosowania, z czasem możesz odkryć na nowo radość z codziennych chwil. Każdy dzień niesie nowe możliwości, jeśli dasz sobie szansę, by je dostrzec. Masz w sobie siłę, aby przez to przejść – krok po kroku.

**Podsumowanie:**

Adaptacja do życia z LVAD to proces, który wymaga czasu, cierpliwości i wsparcia. Warto pamiętać, że z odpowiednim nastawieniem możesz na nowo odkryć radość z codziennych aktywności i budować pełne wartości, satysfakcjonujące życie. Nie bój się sięgać po pomoc i korzystać z doświadczeń innych pacjentów – to droga, której nie musisz pokonywać samodzielnie.

---

Wbrew pozorom, wiele osób z LVAD pozostaje aktywnych fizycznie – oczywiście wszystko zależy od indywidualnego stanu zdrowia i zaleceń lekarza, ale przykładowe aktywności, z których korzystają pacjenci to:

• spacery
• piesze wędrówki
• bieganie
• jazda na rowerze
• żeglarstwo
• siłownia
• crossfit

Każda z tych aktywności wymaga rozsądnego podejścia i stopniowego wdrażania – ale są w zasięgu ręki.

Choć życie z LVAD to bez wątpienia wyzwanie, jest to urządzenie, które może uratować życie i znacząco je poprawić. Wymaga ono pewnych zmian, ale nie oznacza rezygnacji z marzeń, pasji czy aktywności.
Wielu pacjentów z LVAD prowadzi pełne, wartościowe i aktywne życie – a Ty też możesz do nich dołączyć 💪

Wszczepienie urządzenia wspomagającego pracę lewej komory serca (LVAD – Left Ventricular Assist Device) może całkowicie odmienić życie osób z zaawansowaną niewydolnością serca. Choć wiąże się to z poważną operacją i zmianą stylu życia, korzyści mogą być ogromne.

LVAD to urządzenie, które wspomaga serce, poprawiając krążenie krwi w organizmie. Co to oznacza w praktyce?

🔹 Lepsze funkcjonowanie narządów wewnętrznych
Poprawa przepływu krwi pozytywnie wpływa na pracę nerek, wątroby, mózgu i innych ważnych narządów.

🔹 Zmniejszenie objawów niewydolności serca
Urządzenie pomaga łagodzić duszność, zmęczenie, uczucie osłabienia oraz obrzęki – czyli typowe objawy schyłkowej niewydolności serca.

🔹 Powrót sił i codziennej aktywności
Wielu pacjentów po wszczepieniu LVAD odzyskuje siły i może uczestniczyć w takich działaniach jak rehabilitacja kardiologiczna, spacery czy aktywności domowe – które wcześniej były niemożliwe.

🔹 Rekonwalescencja w domu
Po pobycie w szpitalu większość pacjentów może wrócić do domu i kontynuować leczenie w znanym i komfortowym otoczeniu, co znacząco poprawia jakość życia.

Jak każda procedura medyczna, wszczepienie LVAD niesie ze sobą pewne zagrożenia i możliwe powikłania – głównie po zabiegu. Należy być ich świadomym i wiedzieć, na co zwracać uwagę.

🔹 Zakażenie
Szczególnie w miejscu wyjścia przewodu tzw. drive-line przez skórę brzucha. Wymaga to codziennej pielęgnacji i higieny.

🔹 Zakrzepy i ryzyko udaru
Z powodu cyrkulacji krwi przez mechaniczne urządzenie mogą tworzyć się skrzepy, które w skrajnych przypadkach mogą prowadzić do udaru.

🔹 Krwawienia
Wszyscy pacjenci z LVAD muszą przyjmować leki rozrzedzające krew, co niestety zwiększa ryzyko krwawień – zarówno wewnętrznych, jak i zewnętrznych.

🔹 Niewydolność prawej komory serca
LVAD wspomaga lewą komorę, ale tym samym zwiększa obciążenie prawej. U niektórych pacjentów może dojść do jej niewydolności, wymagającej dalszego leczenia.

🔹 Problemy z nerkami
W okresie pooperacyjnym może dojść do pogorszenia pracy nerek. Czasami pacjent jest tymczasowo podłączany do urządzenia do dializy, tzw. „sztucznej nerki”.

🔹 Awaria urządzenia
Choć rzadko, możliwe jest wystąpienie usterek technicznych. Dlatego tak ważna jest regularna kontrola i szybkie reagowanie na wszelkie alarmy.

Pobyt w szpitalu po zabiegu zwykle trwa od 2 do 4 tygodni, ale wszystko zależy od Twojego stanu zdrowia – czasem może potrwać nawet do 3 miesięcy. Po wypisie z oddziału czekają Cię:

🔹 Regularne wizyty kontrolne – początkowo częste, później rzadsze.
🔹 Jeśli jesteś pacjentem oczekującym na przeszczep serca, wizyty odbywają się minimum co 3 miesiące.
🔹 Ważne jest, byś samodzielnie monitorował parametry (INR, tętno, alarmy z urządzenia) i zgłaszał wszelkie nieprawidłowości.

Po powrocie do domu, zwróć szczególną uwagę na następujące objawy:

• gorączka lub ból wokół miejsca wyjścia przewodu
• ból w klatce piersiowej lub brzuchu
• krwawienie lub wyciek z miejsca, gdzie wychodzi kabel
• obrzęki (zwłaszcza nóg i stóp)
• duszność lub ucisk w klatce piersiowej
• nieprawidłowe wyniki badań lub odczyty z urządzenia (np. alarm niskiego przepływu)
• problemy natury psychicznej, emocjonalnej lub psychospołecznej

Dobra, otwarta komunikacja z ośrodkiem, który wszczepił Ci LVAD, jest kluczowa. Ważne, by omawiać:

• możliwe ryzyka,
• swoje oczekiwania wobec leczenia,
• wątpliwości, niepokojące objawy,
• i wiedzieć, kiedy i jak szukać pomocy.

To wszystko pozwala zwiększyć szansę na udane leczenie, szybszy powrót do zdrowia i lepszą jakość życia.

Usłyszenie, że potrzebujesz LVAD (czyli specjalnego urządzenia wspomagającego pracę serca) może być szokujące i przytłaczające. To normalne, że w takim momencie pojawiają się różne emocje – lęk, smutek, złość, zagubienie. Nie ma czegoś takiego jak „właściwa” reakcja. Każdy przeżywa to po swojemu. Najważniejsze jest to, żeby dać sobie czas na oswojenie się z tą informacją.

Na początku możesz nie rozumieć wszystkiego. Możesz nie wiedzieć, co dalej. I to jest w porządku. Twój pierwszy krok to po prostu dać sobie przestrzeń na przystosowanie się do nowej sytuacji.

Możesz to sobie wyobrazić jak sportowca – na przykład Toma Brady’ego (znany amerykański futbolista). On nie był świetny tylko dlatego, że miał talent. Był świetny, bo nawet w trudnych chwilach potrafił się zachować z klasą, opanowaniem i determinacją. To, jak podejdziesz do tej diagnozy – z wewnętrzną siłą, nawet gdy jest ciężko – pomoże Ci lepiej przejść tę drogę.

Pomyśl o kimś takim jak Tom Brady – sukces to nie tylko talent; to siła, profesjonalizm i chęć „walki” w każdej chwili, w tym w obliczu niepowodzeń. Radzenie sobie z tą wiadomością z wdziękiem i determinacją, nawet gdy jest to trudne, jest częścią drogi naprzód.

Po tym, jak już trochę ochłoniesz i dasz sobie chwilę na „przetrawienie” tej informacji, warto podjąć kilka prostych kroków, które pomogą Ci lepiej sobie z tym wszystkim poradzić – psychicznie i emocjonalnie.

🔹 Napisz wiadomość lub zadzwoń do bliskiej osoby
Nie musisz od razu wszystkiego tłumaczyć. Możesz po prostu podzielić się swoimi emocjami – że czujesz się zagubiony, przestraszony albo zdezorientowany. To często wystarczy, by poczuć się mniej samotnym.

🔹 Porozmawiaj z kimś na żywo
Sama rozmowa z kimś znajomym, nawet jeśli nie mówicie konkretnie o diagnozie, może przynieść ulgę. Głos drugiego człowieka daje poczucie bezpieczeństwa.

🔹 Pisz dziennik (journaling)
Zapisuj to, co czujesz, o czym myślisz, czego się boisz. Nie musisz tego nikomu pokazywać. To forma „porządkowania” własnych emocji. Takie pisanie może pomóc Ci zrozumieć, co naprawdę przeżywasz i co jest dla Ciebie ważne.

---

Każdy z tych kroków jest mały, ale pomaga w zdrowym i świadomym przeżywaniu trudnych emocji. Dzięki nim możesz zacząć stopniowo oswajać nową sytuację i poczuć, że masz wpływ na swoje życie – mimo trudnych okoliczności.