Porady odnośnie życia z LVAD
Zauważyłem, że w polskim internecie brakuje sprawdzonych, praktycznych porad dotyczących życia z LVAD. Sam po wyjściu ze szpitala przez kilka tygodni czułem się niepewnie – raz nie wiedziałem tego, raz tamtego – i, za przeproszeniem, ciągle „zawracałem głowę” koordynatorom LVAD.
Dlatego uważam, że stworzenie takiej strony to coś naprawdę potrzebnego. Z jednej strony pomoże pacjentom lepiej zrozumieć samo urządzenie, jego ograniczenia i zasady codziennego funkcjonowania, a z drugiej – odciąży pracę koordynatorów, którzy i tak mają pełne ręce roboty.
I mówię to mimo tego, że szkolenie w szpitalu było bardzo porządne – naprawdę, ogromny szacunek dla zespołów medycznych. Ale wiem też, jak to wygląda na początku, kiedy człowiek wraca do domu i zostaje z tym wszystkim sam – z masą pytań, fizycznymi trudnościami i emocjonalnym chaosem.
Mam nadzieję, że ta strona pomoże choć trochę uporządkować ten trudny czas i da Ci poczucie, że nie jesteś sam/a.
Tematy
Podzieliłem poradniki dotyczące życia z LVAD na kilka osobnych podstron
Chciałem, aby wszystko było jasne, uporządkowane i łatwe do znalezienia, dlatego każda sekcja ma swoją własną stronę.
Jednym z najciekawszych elementów, które warto poznać, jest przedstawienie podróży z LVAD jako… sztuki teatralnej.
To wyjątkowe, metaforyczne ujęcie tematu zostało przygotowane dzięki uprzejmości strony LVADStrong, i właśnie te linki znajdziesz na samym początku listy:
Z jakich elementów składa się LVAD?
Urządzenie LVAD składa się z kilku podstawowych części:
Pompa – niewielkie urządzenie wszczepione chirurgicznie do serca. Jej zadaniem jest wspieranie przepływu krwi.
Kontroler – urządzenie przypominające mały komputer. Znajduje się poza ciałem, jest połączony z pompą specjalnym przewodem (kablem). Kontroler dba o poprawne działanie pompy i informuje Cię za pomocą światełek oraz alarmów, gdy dzieje się coś nietypowego.
Przewód (Drive-line) – kabel, który łączy pompę znajdującą się w Twoim ciele z kontrolerem na zewnątrz. Wychodzi przez skórę, zazwyczaj na brzuchu, i musi być zawsze utrzymywany w czystości.
Baterie – zapewniają działanie pompy, gdy nie jesteś podłączony do sieci elektrycznej. Zawsze musisz mieć przy sobie zapasowy komplet naładowanych baterii, szczególnie wychodząc z domu.
Zasilacz (źródło prądu) – umożliwia podłączenie urządzenia do gniazdka, szczególnie podczas snu, kiedy ważne jest, aby urządzenie działało bez przerwy.
Bezpieczeństwo życia z LVAD
Mając LVAD, trzeba przestrzegać pewnych zasad, aby czuć się bezpiecznie:
Unikaj ciągnięcia, zginania lub naciskania przewodu – może to uszkodzić sprzęt.
Nie wolno kąpać się w wannie ani pływać, ponieważ urządzenie nie może być zanurzone w wodzie.
Nie możesz odłączyć przewodu od kontrolera – zawsze musi być podłączony.
Zawsze miej ze sobą dodatkowe baterie, zwłaszcza gdy wychodzisz na dłużej poza dom.
Jak wygląda życie z LVAD?
Codzienna kontrola sprzętu:
Każdego dnia trzeba sprawdzać, czy pompa działa poprawnie (zielone światło na kontrolerze).
Higiena przewodu:
Ważne jest utrzymanie miejsca wyjścia kabla z ciała w czystości. Musisz regularnie zmieniać opatrunek zgodnie z zaleceniami Twojego lekarza lub zespołu LVAD.
Zasilanie:
Nigdy nie wolno dopuścić do rozładowania baterii. Na noc podłącz urządzenie do prądu. W ciągu dnia zawsze miej ze sobą zapasowy komplet baterii.
Zdrowie Psychiczne
Życie z LVAD oznacza pewne zmiany w codziennych czynnościach, ale przede wszystkim pozwala Ci wrócić do aktywnego i lepszego życia. Możesz robić wiele rzeczy, które lubisz – chodzić na spacery, podróżować, spotykać się z bliskimi, a nawet wrócić do spokojnych ćwiczeń fizycznych.
Korzyści wynikające z posiadania LVAD
LVAD daje możliwość odzyskania komfortu życia, energii oraz niezależności. Wielu pacjentów z LVAD wraca do pracy, uprawia sport, podróżuje i cieszy się życiem rodzinnym oraz towarzyskim. LVAD może poprawić jakość życia, nawet jeśli na początku sytuacja wydaje się trudna.
Budowanie silnej społeczności dla pacjentów z LVAD.
Tworzymy platformę do wymiany doświadczeń i wsparcia między pacjentami. Nasza społeczność jest miejscem, w którym każdy może dzielić się osobistymi historiami oraz nawiązywać kontakty z innymi osobami przechodzącymi przez podobne wyzwania.